Een zeer gewaardeerde klant van Lemontree is Stichting ALS Nederland. Met heel veel plezier leveren we hier OneDesk mobile Charity. Maar veel interessanter is het verhaal achter de stichting. Gorrit-Jan Blonk, directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland, vertelt aan het personeel van Lemontree waar de stichting voor staat en waar ze mee bezig is.
ALS is een dodelijke zenuwspierziekte, waarvan de oorzaak onbekend is. Ook is er nog geen medicijn of aanpak om deze ziekte te vertragen of te verhelpen. In Nederland leiden ongeveer 1500 mensen aan deze ziekte. Hier komen jaarlijks ongeveer 500 nieuwe gevallen bij en sterven ongeveer 500 patiënten. Na de eerste symptomen is de levensverwachting ongeveer drie tot vijf jaar.
Stichting ALS Nederland bekostigt wetenschappelijk onderzoek, welke gedaan wordt bij het AMC en UMC. Samen vormen zij het ALS centrum, een belangrijke speler voor Stichting ALS Nederland. Uniek is ProjectMine, waarin DNA van ALS patiënten wordt vergeleken met niet ALS-ers. Men hoopt op deze manier verschillen te vinden in het DNA, waarmee een mogelijke behandeling of medicijn mogelijk wordt gemaakt.
Het doel van de stichting: het vinden van de oorzaak en daardoor ook mogelijke toekomstige behandeling van ALS en het stimuleren van verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven voor de huidige ALS patienten.
Naast wetenschappelijk onderzoek wil Stichting ALS Nederland patiënten en hun direct liefhebbenden steunen in de tijd die zij nog hebben. Zo is er bijvoorbeeld ‘Stichting ALS op de weg’, welke helpt bij voorzieningen voor patienten om te voorkomen dat mensen hun bed, fiets of rolstoel krijgen op de begrafenis. Vaak worden deze voorzieningen via officiële instanties zo vertraagd geregeld dat het niet eens meer nodig is. ‘Stichting ALS op de weg’ zorgt dan ook adequaat voor voorzieningen, waardoor de patiënten snel en gericht worden geholpen.
Internationaal sterk tegen Amyotrofische Laterale Sclerose
Naast het nationale werk, werkt Stichting ALS Nederland internationaal nauw samen met de stichtingen in alle landen om onderzoeksresultaten en kennis uit te wisselen. Stichting ALS Nederland zit in het bestuur van deze internationale samenwerking en heeft hier een prominente rol. Eén keer per jaar wordt een groot congres georganiseerd waarin de landen hun voortgang en ideeën presenteren. Alles met één doel: een oplossing vinden voor deze dodelijke spierziekte.
ALS campagnes
Om al dit onderzoek en internationale samenwerkingen te bekostigen is natuurlijk veel geld nodig. Om die reden worden er veel activiteiten, campagnes en bijzondere evenementen georganiseerd. Enkele die je ongetwijfeld kent zijn:
- Amsterdam City swim
- Tour du ALS
- Ice Bucket challenge
- Swim for Tim
- Crawford beachvolleybal toernooi
- Rainbowrun
- Glazenhuis Gramsbergen
- ALS lenteloop
- Holland4ALS
Ook jij kunt helpen
Wilt u weten hoe u persoonlijk, met uw bedrijf, organisatie of school kunt bijdragen? Kijk eens op https://www.als.nl/doneren/wat-kunt-u-doen/.
