Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor de dodelijke zenuw/spierziekte is dus dringend een oplossing nodig. In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Prof. Dr. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie in het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland, geeft aan dat er gelukkig vooruitgang zit in het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit onderzoek dient vier doelen:
- zo snel mogelijk de diagnose kunnen stellen
- zo lang de oplossing er niet is de zorg optimaliseren
- de oorzaak en oplossing vinden van deze ziekte
- behandelplan voor patiënten optimaliseren.
DNA onderzoek
In het onderzoek wordt nauw samengewerkt met organisaties en patiënten wereldwijd. Zo wordt er steeds meer bekend over de ziekte. Genetische factoren maar ook omgevingsfactoren, zoals voeding, leefgewoonten en blootstelling aan bepaalde stoffen worden onderzocht en er wordt zoveel mogelijk DNA en data van patiënten verzameld die wordt opgeslagen in een ALS-databank. Zo is er door drie Nederlanders Project Mine (projectmine.com) opgericht, die baanbrekend genetisch onderzoek doet naar ALS. Zij onderzoeken het DNA van meer dan 15000 ALS patiënten en vergelijken dat met DNA van ruim 7500 controlepersonen. Aan dit initiatief doen inmiddels meer dan 20 landen wereldwijd mee. Mede door de technologische vooruitgang kan dit DNA steeds beter worden geanalyseerd en verwerkt. Ook door MRI scans kan het verloop van de ziekte steeds beter worden vastgelegd. Met deze inzichten is de diagnose ALS teruggebracht van 18 maanden naar 9 maanden. En dat is heel belangrijk voor de onzekerheid bij de patiënten, maar ook om zo snel mogelijk de juiste zorg te kunnen bieden.
En vanuit Project Mine is Project TRICALS (een snelweg naar een behandeling) voortgekomen. In dit initiatief werken meer dan 40 ALS centra samen in trials aan een genezing voor ALS. Op de website https://www.tricals.org/nl/ is te zien dat er al 11 trials lopen van potentiële medicijnen. Door de samenwerking op Europees niveau kunnen de trials sneller en efficiënter (minder placebo) plaats vinden.
In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Zorgverlening
Ook op het gebied van zorgverlening zijn flinke stappen gezet. Zo is het ALS-zorgnetwerk opgericht. Een landelijk netwerk van centra die de beste multidisciplinaire zorg kunnen leveren in de buurt van de patiënt. Heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen die ALS hebben.
Op dit moment kan de ziekte helaas nog niet worden genezen. Maar er worden grote stappen gezet naar een betere behandeling van ALS. Veelbelovend is gentherapie, waarbij mensen met een familiaire vorm genreparatie kunnen krijgen, waarmee het ziekteverloop vertraagd wordt. Ook de grote datasets die van patienten zijn verzameld geven inzicht en zorgen dat gerichtere behandeling mogelijk is. Deze vorderingen geeft iedereen veel motivatie om door te gaan met onderzoek. Internationale samenwerkingen zorgen ervoor dat er nog sneller en beter naar een oplossing kan worden toegewerkt.
Internationaal
Wereldwijd zijn er verschillende initiatieven en instellingen die zich bezighouden met het vinden naar de oorzaak en oplossing van ALS. Het geld dat Stichting ALS Nederland ontvangt van donateurs wordt voor 25% ingezet voor kwaliteit van leven en zorg voor de ongeveer 1500 ALS patiënten in Nederland. De overige 75% wordt ingezet naar onderzoek om zo snel mogelijk de oorzaak en de oplossing te vinden. Daarbij maakt het niet uit waar in de wereld dit onderzoek wordt gedaan. Op het moment dat er in een land een doorbraak is, gaat het geld daarheen. Daarmee is iedere donatie dus altijd zo optimaal mogelijk besteed.
Team Lemontree
Team Lemontree hoopt samen met de donateurs, Stichting ALS Nederland en natuurlijk de patiënten en familieleden dat er snel kan worden toegewerkt naar het vinden van de oorzaak en oplossing van ALS. Daarom lopen en fietsen wij de Mont Ventoux op om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Onder het motto: ‘Every step brings us closer’ lopen we naar het puzzelstuk waarmee de oorzaak naar ALS en de oplossing kan worden gevonden. Wil jij ons helpen? Dan wordt jouw donatie op onze Lemontree teampagina bijzonder gewaardeerd!
Links naar organisaties die wereldwijd betrokken zijn bij onderzoek naar ALS:
Stichting ALS Nederland: https://als.nl
Wereldwijde ALS organisatie: https://www.als-mnd.org/
De Europese organisatie: https://als.eu
De Amerikaanse stichting: https://www.als.org/research/research-we-fund
Project Mine: https://www.projectmine.com/
Project Tricals: https://www.tricals.org/nl/
