door Peter Vos | 18 jun, 2026 | Nieuws |
Vandaag staan honderden fietsers, wandelaars en hardlopers aan de voet van de Mont Ventoux. Niet voor een persoonlijk record. Niet voor een medaille. Maar voor iets veel groters: de strijd tegen ALS. Tijdens de Tour du ALS beklimmen deelnemers de legendarische “Kale Berg” om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS én voor betere zorg en ondersteuning van patiënten en hun families.
€ 23.500 opgehaald. Maar we zijn er nog niet. Iedere euro brengt ons dichter bij een toekomst zonder ALS.
ALS is nog steeds een meedogenloze ziekte. Spieren vallen één voor één uit, terwijl het verstand volledig intact blijft. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog slechts drie tot vijf jaar. Hoewel er de afgelopen jaren belangrijke doorbraken zijn geweest en er inmiddels voor een kleine groep patiënten een behandeling beschikbaar is die de ziekte kan remmen, is er nog altijd geen genezing. Daarom blijft onderzoek van levensbelang.
Samen financieren we onderzoek, innovatie en zorg voor iedereen die met ALS te maken krijgt.
Waarom Tour du ALS zo bijzonder is
Tour du ALS is veel meer dan een sportief evenement. Het is een dag waarop patiënten, familieleden, vrienden, vrijwilligers, bedrijven en supporters samenkomen. Een dag vol emotie, saamhorigheid, hoop en doorzettingsvermogen. Sinds de eerste editie in 2012 groeide het evenement uit tot het grootste fondsenwervende evenement van Stichting ALS Nederland. Inmiddels hebben meer dan 7.000 deelnemers de Mont Ventoux beklommen en is er meer dan 16 miljoen euro opgehaald voor onderzoek en patiëntenzorg.
Lemontree: al jarenlang betrokken
Voor Lemontree is de strijd tegen ALS geen eenmalige actie. Al jarenlang zijn wij nauw verbonden aan Stichting ALS Nederland. Als Business Ambassadeur van Stichting ALS Nederland ondersteunen wij niet alleen financieel, maar dragen wij ook actief bij aan de organisatie, de ICT-voorzieningen en het evenement zelf. Sinds 2015 verzorgt Lemontree diverse ICT-diensten voor de stichting en helpen wij achter de schermen om de organisatie optimaal te laten functioneren.
Daarnaast staat Lemontree ieder jaar met een eigen team aan de start van de Tour du ALS. Collega’s fietsen, wandelen of rennen de Mont Ventoux op, terwijl andere collega’s zich als vrijwilliger inzetten om het evenement mogelijk te maken. Onze betrokkenheid gaat verder dan sponsoring alleen; we willen daadwerkelijk bijdragen aan een toekomst zonder ALS.
Door de jaren heen heeft Lemontree op verschillende manieren geholpen. Van het leveren van ICT-ondersteuning tot het inzetten van vrijwilligers en deelnemers op de berg. Ook dit jaar zijn we weer aanwezig om samen met duizenden anderen een verschil te maken.
Een strijd die nog lang niet voorbij is
Dankzij de enorme inzet van deelnemers, vrijwilligers en donateurs worden steeds meer onderzoeken mogelijk gemaakt. Ook projecten die de kwaliteit van leven van mensen met ALS verbeteren worden ondersteund vanuit de opbrengsten van Tour du ALS. Maar de realiteit is dat er nog veel meer geld nodig is. Voor onderzoek. Voor innovatie. Voor hulpmiddelen. Voor zorg. Voor patiënten die vandaag leven met een ziekte waarvoor nog altijd geen genezing bestaat.
Help Team Lemontree over de finish
Wij zijn ontzettend trots dat Team Lemontree inmiddels € 23.500 heeft opgehaald. Een prachtig bedrag, maar we zijn er nog niet.
Iedere euro helpt. Iedere donatie brengt onderzoekers dichter bij nieuwe doorbraken. Iedere bijdrage helpt patiënten en hun families vandaag én morgen.
Daarom vragen wij iedereen:
Steun Team Lemontree. Doneer. Deel ons verhaal. Help mee om ALS de wereld uit te trappen.
👉 Team Lemontree: https://www.tourduals.nl/teams/team-lemontree
Vandaag beklimmen wij de Mont Ventoux. Voor degenen die dat zelf niet meer kunnen. Voor de mensen die dagelijks leven met ALS. Voor hun partners, kinderen, vrienden en familie.
Voor hoop.
Voor een toekomst zonder ALS.
Heel veel dank aan onze sponsoren
door Peter Vos | 17 feb, 2022 | Nieuws, Team ALS |
Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor de dodelijke zenuw/spierziekte is dus dringend een oplossing nodig. In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Prof. Dr. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie in het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland, geeft aan dat er gelukkig vooruitgang zit in het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit onderzoek dient vier doelen:
- zo snel mogelijk de diagnose kunnen stellen
- zo lang de oplossing er niet is de zorg optimaliseren
- de oorzaak en oplossing vinden van deze ziekte
- behandelplan voor patiënten optimaliseren.
DNA onderzoek
In het onderzoek wordt nauw samengewerkt met organisaties en patiënten wereldwijd. Zo wordt er steeds meer bekend over de ziekte. Genetische factoren maar ook omgevingsfactoren, zoals voeding, leefgewoonten en blootstelling aan bepaalde stoffen worden onderzocht en er wordt zoveel mogelijk DNA en data van patiënten verzameld die wordt opgeslagen in een ALS-databank. Zo is er door drie Nederlanders Project Mine (projectmine.com) opgericht, die baanbrekend genetisch onderzoek doet naar ALS. Zij onderzoeken het DNA van meer dan 15000 ALS patiënten en vergelijken dat met DNA van ruim 7500 controlepersonen. Aan dit initiatief doen inmiddels meer dan 20 landen wereldwijd mee. Mede door de technologische vooruitgang kan dit DNA steeds beter worden geanalyseerd en verwerkt. Ook door MRI scans kan het verloop van de ziekte steeds beter worden vastgelegd. Met deze inzichten is de diagnose ALS teruggebracht van 18 maanden naar 9 maanden. En dat is heel belangrijk voor de onzekerheid bij de patiënten, maar ook om zo snel mogelijk de juiste zorg te kunnen bieden.
En vanuit Project Mine is Project TRICALS (een snelweg naar een behandeling) voortgekomen. In dit initiatief werken meer dan 40 ALS centra samen in trials aan een genezing voor ALS. Op de website https://www.tricals.org/nl/ is te zien dat er al 11 trials lopen van potentiële medicijnen. Door de samenwerking op Europees niveau kunnen de trials sneller en efficiënter (minder placebo) plaats vinden.
In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Zorgverlening
Ook op het gebied van zorgverlening zijn flinke stappen gezet. Zo is het ALS-zorgnetwerk opgericht. Een landelijk netwerk van centra die de beste multidisciplinaire zorg kunnen leveren in de buurt van de patiënt. Heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen die ALS hebben.
Op dit moment kan de ziekte helaas nog niet worden genezen. Maar er worden grote stappen gezet naar een betere behandeling van ALS. Veelbelovend is gentherapie, waarbij mensen met een familiaire vorm genreparatie kunnen krijgen, waarmee het ziekteverloop vertraagd wordt. Ook de grote datasets die van patienten zijn verzameld geven inzicht en zorgen dat gerichtere behandeling mogelijk is. Deze vorderingen geeft iedereen veel motivatie om door te gaan met onderzoek. Internationale samenwerkingen zorgen ervoor dat er nog sneller en beter naar een oplossing kan worden toegewerkt.
Internationaal
Wereldwijd zijn er verschillende initiatieven en instellingen die zich bezighouden met het vinden naar de oorzaak en oplossing van ALS. Het geld dat Stichting ALS Nederland ontvangt van donateurs wordt voor 25% ingezet voor kwaliteit van leven en zorg voor de ongeveer 1500 ALS patiënten in Nederland. De overige 75% wordt ingezet naar onderzoek om zo snel mogelijk de oorzaak en de oplossing te vinden. Daarbij maakt het niet uit waar in de wereld dit onderzoek wordt gedaan. Op het moment dat er in een land een doorbraak is, gaat het geld daarheen. Daarmee is iedere donatie dus altijd zo optimaal mogelijk besteed.
Team Lemontree
Team Lemontree hoopt samen met de donateurs, Stichting ALS Nederland en natuurlijk de patiënten en familieleden dat er snel kan worden toegewerkt naar het vinden van de oorzaak en oplossing van ALS. Daarom lopen en fietsen wij de Mont Ventoux op om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Onder het motto: ‘Every step brings us closer’ lopen we naar het puzzelstuk waarmee de oorzaak naar ALS en de oplossing kan worden gevonden. Wil jij ons helpen? Dan wordt jouw donatie op onze Lemontree teampagina bijzonder gewaardeerd!
Links naar organisaties die wereldwijd betrokken zijn bij onderzoek naar ALS:
Stichting ALS Nederland: https://als.nl
Wereldwijde ALS organisatie: https://www.als-mnd.org/
De Europese organisatie: https://als.eu
De Amerikaanse stichting: https://www.als.org/research/research-we-fund
Project Mine: https://www.projectmine.com/
Project Tricals: https://www.tricals.org/nl/
Steun onderzoek naar ALS
door Peter Vos | 21 apr, 2021 | Nieuws |
Vandaag kregen we bezoek van niemand minder dan Gorrit-Jan Blonk, bestuurder bij Stichting ALS Nederland. Reden van zijn bezoek is het overhandigen van een symbolisch puzzelstuk. Het idee achter dit prachtige puzzelstuk is dat Stichting ALS samen met ambassadeurs de puzzel wil leggen om de spierziekte ALS op te lossen. De oplossing van ALS ligt als een puzzel op tafel. Er is veel DNA beschikbaar van ALS-patiënten, maar om dat te onderzoeken is geld nodig. Bedrijven kunnen daarmee een stukje van de oplossing zijn.
De puzzel
“We zijn erg blij met de samenwerking met Lemontree. We ervaren een hele mooie samenwerking en een hele prettige en kundige partner, die ervoor zorgt dat IT het gewoon altijd goed doet. We zijn ook bijzonder blij met de initiatieven en donaties die Lemontree doet om ons te helpen met onderzoek om de vreselijke spierziekte op te lossen. Lemontree is een partij waarbij je voelt en ervaart dat de maatschappelijke betrokkenheid gemeend is en we zijn erg blij met onze wederzijdse samenwerking. Ik vind het dan ook bijzonder leuk dit puzzelstuk, samen met een officiële oorkonde aan Lemontree aan te bieden. In de hoop dat we de puzzel zo snel mogelijk samen kunnen leggen op het Malieveld” zegt Gorrit-Jan.
Doneerbox voor cardridges en mobieltjes
Naast het mooie puzzelstuk en de oorkonde hebben we een doneerbox ontvangen, waarmee lege cardridges en oude mobieltjes verzameld kunnen worden. Uiteraard gaat de opbrengst hiervan naar Stichting ALS. Het spreekt voor zich dat we er alles aan doen om deze box zo snel mogelijk vol te krijgen. En u kunt ons daarbij helpen.
Helpen is eenvoudig en kost niets
Spaar uw lege cardridges en oude mobieltjes op en stuur ze naar ons op. Uiteraard kunt u zelf ook een doneerbox aanvragen om ALS te steunen!
