Afgelopen week vond de 10e edities plaats van de Tour Du ALS. Een heel bijzonder moment, waarvoor Lemontree een speciaal team afvaardigde om lopend, fietsend en hardlopend de Mont Ventoux te beklimmen. Mede dankzij duizend donateurs, waaronder een aantal bijzonder gulle sponsoren mochten we meer dan € 60.000 euro ophalen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van de dodelijke spierziekte. We zijn ongelooflijk trots en dankbaar voor dit prachtige bedrag.
Uiteraard deed Lemontree zelf ook een duit in het zakje. We maakten een speciale puzzel, ter waarde van 5.000 euro, die aan de directeur van Stichting ALS werd aangeboden in een grabbelton. Hij grabbelde alle stukken – behalve het centrale gouden puzzelstuk – bij elkaar. Dit ontbrekende puzzelstuk ontvangt de stichting op het moment dat er een doorbraak is in het onderzoek naar de vreselijke ziekte.
Vervolgens mochten we vanuit Team Lemontree nog eens 5.000 euro aanbieden, wat het totaal vanuit Lemontree op tienduizend euro zette. Een prachtig bedrag, waarmee de totaalteller ruim over de zestigduizend euro is gegaan. Iedereen die hier in welke vorm dan ook heeft bijgedragen willen we mede namens Stichting ALS Nederland ongelooflijk hartelijk bedanken!
Later deze week verschijnt de impressiefilm van Team Lemontree tijdens de Tour Du ALS 2022. Dus stay tuned…
Lemontree werkt zoals veel ICT-dienstverleners die beheerdiensten leveren met Autotask. Een primair systeem om het IT-beheer van klanten in te administreren en managen en ook het systeem voor aanvragen, incidentmeldingen en tickets van eindgebruikers bij klanten. Een onmisbaar systeem dus als het gaat om klantcontact en beheerprocessen.
Dashboards in Autotask
Dxfferent, een bedrijf die MSP-bedrijven helpt op verschillende vlakken, heeft voor Lemontree dashboards ontworpen en gebouwd in Autotask, waarmee zowel de engineers als de teamleiders meer inzicht hebben in primaire activiteiten en voortgang. Zo kunnen zij in de dashboards direct de werkvoorraad en prioriteiten zien, waardoor zij niet alleen veel tijd besparen, maar ook de kwaliteit van onze dienstverlening naar klanten kunnen waarborgen. En dat is belangrijk gezien het feit dat we al zeven jaar op rij een 9,4 krijgen als waarderingscijfer van klanten.
Bijdrage voor Tour du ALS team Lemontree
Toen Lemontree bekend maakte met een team van 14 personen geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS melde Dxfferent zich direct. “In een partnership helpen we onze klanten graag met ISO implementatie, MSP strategie en Autotask PSA. Maar in een goed partnership sta je ook voor elkaar klaar om te helpen bij belangrijke zaken in het leven. Dit initiatief van Lemontree spreekt ons erg aan en we helpen graag een handje om voor deze ongeneeslijke spierziekte een oplossing te vinden.” Vertelt Jasper van Horssen, CEO van Dxfferent.
Prijsuitreiking
Naast een prachtige donatie wil Jasper Team Lemontree feliciteren met hun prestatie om de Mont Ventoux te beklimmen. Na de Tour du ALS op 9 juni 2022 zal Jasper de deelnemers op een bijzonder moment feliciteren met hun prestaties en hen een mooie beker aanbieden namens Dxfferent.
Hoofddorp – Bright Lease levert een belangrijke bijdrage in de actie van Team Lemontree om geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van spierziekte ALS. De mobiliteitspartner van Lemontree stelt twee bussen beschikbaar waarmee de 14 teamleden in juni naar de Mont Ventoux zullen afreizen om daar mee te doen aan de Tour du ALS. Lemontree werkt al jaren naar volle tevredenheid samen met Bright Lease.
“Als mobiliteitspartner van Lemontree willen we het team graag helpen om in Frankrijk te komen en comfortabel aan de klim van de Mont Ventoux te beginnen. We vinden het doel om onderzoek naar ALS te financieren heel belangrijk en dragen dan ook graag ons steentje bij” zegt Yassine Hadaoui, sales manager bij Bright Lease.
Team Lemontree reist 8 juni af naar de Provence om op 9 juni tijdens de Tour du ALS de Mont Ventoux te beklimmen. Het team bestaat uit 14 deelnemers, waarvan er drie gaan fietsen, een gaat hardlopen en tien lopend de 22 kilometer steile berg zullen bedwingen. Met het team willen we tenminste 30.000 euro ophalen om onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS mogelijk te maken.
Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor de dodelijke zenuw/spierziekte is dus dringend een oplossing nodig. In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Prof. Dr. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie in het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland, geeft aan dat er gelukkig vooruitgang zit in het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit onderzoek dient vier doelen:
zo snel mogelijk de diagnose kunnen stellen
zo lang de oplossing er niet is de zorg optimaliseren
de oorzaak en oplossing vinden van deze ziekte
behandelplan voor patiënten optimaliseren.
DNA onderzoek
In het onderzoek wordt nauw samengewerkt met organisaties en patiënten wereldwijd. Zo wordt er steeds meer bekend over de ziekte. Genetische factoren maar ook omgevingsfactoren, zoals voeding, leefgewoonten en blootstelling aan bepaalde stoffen worden onderzocht en er wordt zoveel mogelijk DNA en data van patiënten verzameld die wordt opgeslagen in een ALS-databank. Zo is er door drie Nederlanders Project Mine (projectmine.com) opgericht, die baanbrekend genetisch onderzoek doet naar ALS. Zij onderzoeken het DNA van meer dan 15000 ALS patiënten en vergelijken dat met DNA van ruim 7500 controlepersonen. Aan dit initiatief doen inmiddels meer dan 20 landen wereldwijd mee. Mede door de technologische vooruitgang kan dit DNA steeds beter worden geanalyseerd en verwerkt. Ook door MRI scans kan het verloop van de ziekte steeds beter worden vastgelegd. Met deze inzichten is de diagnose ALS teruggebracht van 18 maanden naar 9 maanden. En dat is heel belangrijk voor de onzekerheid bij de patiënten, maar ook om zo snel mogelijk de juiste zorg te kunnen bieden.
En vanuit Project Mine is Project TRICALS (een snelweg naar een behandeling) voortgekomen. In dit initiatief werken meer dan 40 ALS centra samen in trials aan een genezing voor ALS. Op de website https://www.tricals.org/nl/ is te zien dat er al 11 trials lopen van potentiële medicijnen. Door de samenwerking op Europees niveau kunnen de trials sneller en efficiënter (minder placebo) plaats vinden.
In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Zorgverlening
Ook op het gebied van zorgverlening zijn flinke stappen gezet. Zo is het ALS-zorgnetwerk opgericht. Een landelijk netwerk van centra die de beste multidisciplinaire zorg kunnen leveren in de buurt van de patiënt. Heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen die ALS hebben.
Op dit moment kan de ziekte helaas nog niet worden genezen. Maar er worden grote stappen gezet naar een betere behandeling van ALS. Veelbelovend is gentherapie, waarbij mensen met een familiaire vorm genreparatie kunnen krijgen, waarmee het ziekteverloop vertraagd wordt. Ook de grote datasets die van patienten zijn verzameld geven inzicht en zorgen dat gerichtere behandeling mogelijk is. Deze vorderingen geeft iedereen veel motivatie om door te gaan met onderzoek. Internationale samenwerkingen zorgen ervoor dat er nog sneller en beter naar een oplossing kan worden toegewerkt.
Internationaal
Wereldwijd zijn er verschillende initiatieven en instellingen die zich bezighouden met het vinden naar de oorzaak en oplossing van ALS. Het geld dat Stichting ALS Nederland ontvangt van donateurs wordt voor 25% ingezet voor kwaliteit van leven en zorg voor de ongeveer 1500 ALS patiënten in Nederland. De overige 75% wordt ingezet naar onderzoek om zo snel mogelijk de oorzaak en de oplossing te vinden. Daarbij maakt het niet uit waar in de wereld dit onderzoek wordt gedaan. Op het moment dat er in een land een doorbraak is, gaat het geld daarheen. Daarmee is iedere donatie dus altijd zo optimaal mogelijk besteed.
Team Lemontree
Team Lemontree hoopt samen met de donateurs, Stichting ALS Nederland en natuurlijk de patiënten en familieleden dat er snel kan worden toegewerkt naar het vinden van de oorzaak en oplossing van ALS. Daarom lopen en fietsen wij de Mont Ventoux op om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Onder het motto: ‘Every step brings us closer’ lopen we naar het puzzelstuk waarmee de oorzaak naar ALS en de oplossing kan worden gevonden. Wil jij ons helpen? Dan wordt jouw donatie op onze Lemontree teampagina bijzonder gewaardeerd!
Links naar organisaties die wereldwijd betrokken zijn bij onderzoek naar ALS:
Zoals eerder aangekondigd wil Team Lemontree aandacht vestigen op de vreselijke spierziekte ALS en zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar deze aandoening. En omdat dit jaar de 10e editie is van de Tour du ALS, willen we met 14 deelnemers – bestaande uit medewerkers, leveranciers en relaties – op 9 juni aanstaande de Mont Ventoux beklimmen. Met één duidelijk doel: veel geld ophalen voor onderzoek! Een van de teamleden is Willem Beukers, we kennen hem van Welthuis. Willem verloor vorig jaar zijn zwager Peter aan ALS en als team voelen we ons dan ook erg verbonden om ter nagedachtenis aan Peter en als morele ondersteuning voor zijn familie de 22 steile kilometers de Mont Ventoux op te lopen.
Het verhaal van Peter
Hoe schrijnend de spierziekte ALS is blijkt wel uit het levensverhaal van Peter van der Pluijm. Zijn vrouw Mieke en dochters Milou en Laura vertellen over de strijdlustige en altijd optimistische Peter. Zijn motto: “Lachen is het beste medicijn”.
Peter wordt op 7 maart 1959 geboren in Delft in de bakkersfamilie van der Pluijm. Met vijf broers en twee zussen is het altijd gezellig druk in het gezin. De ambachtelijke bakkerij is uitgegroeid tot zeven zaken in het Westland en Peter brengt al op zijn driewieler koekjes rond bij tuinders. Het banketbakkersvak is er met de paplepel in gegoten. Zijn passie ligt in het prachtige filiaal in de Pasadenha passage te Den Haag. Daar runt hij jarenlang met veel plezier een gezellige lunchroom en bakkerswinkel. Naast de heerlijke gebakjes en belegde broodjes is Peter erg trots op zijn koffiehoek, waar hij continu probeert de smaak van de koffie nog beter te krijgen. Het is een van de mooiste tijden van zijn leven. Helemaal als hij in de kunstbloemenwinkel tegenover zijn winkel, zijn ware liefde Mieke ontmoet. In 1994 trouwen Peter en Mieke en vier jaar later wordt hun eerste dochter Milou geboren. Anderhalf jaar later hun tweede dochter Laura.
Lachen is het beste medicijn
In datzelfde jaar moest Peter helaas afscheid nemen van de winkel in de Pasadenha Passage en begon hij in het filiaal in Leidschenhage (nu bekend als Westfield Mall of the Netherlands). Daar ontpopte hij zich, naast zijn mooie ambachtelijke banketbakkerswerk, als ‘oliebollenkoning’. Nadat een dame in de vroege morgen in 2006 oliebollen kwam ophalen, zei hij vriendelijk dat ze net in de pan zaten. Zo kon hij warme, verse oliebollen meegeven. Het bleek later een oliebollentester te zijn die hem uitriep tot 8e in de ranglijst van beste oliebollenbakkers in Nederland. Dit leverde lange rijen op voor de oliebollenkraam die hij samen met zijn schoonvader heeft gebouwd. Peter had een negentig urige werkweek en hield van zijn werk.
Door het oog van de naald
In december 2008 wordt Peter erg ziek en kan hij bijna niet meer lopen. De situatie werd zo erg dat zijn gezin er zelfs rekening mee moest houden dat hij er met de kerst niet meer zou zijn. Peter bleek de ziekte van Kahler te hebben, een kwaadaardige vorm van kanker, waarbij cellen zich op meerdere plekken in het beenmerg maar blijven delen. Gelukkig sloeg de bestraling goed aan, later volgden er chemotherapieën, twee stamceltransplantaties en een donortransplantatie. Veel revalidatie en hard vechten, maar dat was Peter wel toevertrouwd. Hij bleef positief en liep zijn rondjes door het ziekenhuis.
Ik hoop dat ze van mij kunnen leren en daardoor anderen kunnen helpen
Doorzetten, revalideren en beelden maken
Tijdens zijn revalidatie begon ook zijn passie voor het maken van keramische beelden. Hij gebruikte zijn bakkerskunsten om gedetailleerde vormen te maken. Deze beschilderde hij en werden in de keramiekoven gebakken. Van een prachtige bruidstaart met echt lijkende bloemen tot en met onmiskenbare ‘portretten’ van Van Gogh en Ilja Gort. In zijn huis en tuin staan veel beelden van de hand van Peter die Mieke trots laat zien. Dat deed hij ook altijd voor het bezoek binnenkwam, dus we beginnen aan een rondje door de tuin en via zijn werkplek in de garage het woonhuis in.
Na heel veel jaren vechten, revalideren, ups- en downs gaat het in 2020 ineens minder goed. De spraak van Peter gaat achteruit, hij wordt zichtbaar emotioneler en zijn dochter ziet spieren in zijn arm ‘trillen’. Onder de radar van Kahler blijkt Peter te lijden aan ALS (amyotrofische laterale sclerose) wat een dodelijke zenuw/spierziekte is, waarbij je spieren één voor één uitvallen. Peter doet er alles aan om zich aan diëten te houden en zoveel mogelijk oefeningen te doen. Hij vecht tegen de verschijnselen van ALS. Hij wil nog van alles maken en gaat door met zijn beelden. Zo maakt hij een prachtig beeld voor de met pensioen gaande professor die zijn behandeling begeleidde. Peter maakte een man met een vierkant hoofd, puzzelstukjes op zijn lichaam en handjes als symbool voor de complexiteit van zijn ziekte. En hij maakt meer beelden, waar hij steeds meer mensen betrekt om hem te helpen met dingen die hij zelf niet meer kan.
Ik wil mezelf zijn, geen patiënt
Peter wil niet als een patiënt gezien worden. Hij wil zichzelf zijn. Hij vond het vreselijk als mensen hem niet konden verstaan, wat nog erger werd door het moeten dragen van een mondkapje door Corona. Hij praat liever over vroeger dan over zijn ziekte. Peter blijft naast beelden maken fietsen. Zelfs als hij bijna niet meer met zijn handen kan remmen.
En ondanks zijn vechtlust en positieve energie moest hij zich neerleggen bij het feit dat ALS helaas (nog) niet te overwinnen valt. Die berusting kwam steeds meer, ondanks dat hij het vreselijk vond om zijn drie dames achter te laten. Peter heeft altijd gehoopt dat er een oplossing zou komen voor ALS en kanker. Op 1 juli 2021 eindigde zijn strijd op 62 jarige leeftijd. Een aantal beelden waaraan hij werkte heeft hij niet meer af kunnen maken. Peter wilde geen bloemen, hij wilde graag dat men doneert aan KWF en ALS om anderen zijn lot te besparen.
Hij is altijd blijven hopen dat er een oplossing gevonden zou worden
Een zware klim en jij kunt helpen!
Mieke, Milou en Laura vinden het net als Peter heel belangrijk dat onderzoek naar ALS doorgaat. Daarom willen we samen met hen 22 steile kilometers van de Mont Ventoux beklimmen om met het opgehaalde geld onderzoek te financieren. Met dat onderzoek hopen we het puzzelstuk te vinden naar het ontstaan, herkennen en oplossen van ALS. Ook Peter’s zwager Willem Beukers (65) zal hardlopend de berg oprennen om de vechtlust en het optimisme van Peter kracht bij te zetten. 9 juni willen de deelnemers van Lemontree, Mieke, Milou, Laura en Willem elkaar begroeten op de top van de Mont Ventoux. Hopelijk met een heel mooi bedrag om onderzoek naar ALS te bekostigen.
Lemontree is megatrots om al zes jaar de IT van Stichting ALS Nederland te mogen verzorgen. Deze stichting is voor de medewerkers van Lemontree veel meer dan een klant. Het is één van de goede doelen we met heel veel passie en commitment ondersteunen om het ultieme doel te bereiken: het puzzelstuk vinden naar de dodelijke spierziekte.
Update sessies
Lemontree en Stichting ALS Nederland organiseren met grote regelmaat een updatesessie op het kantoor van Lemontree, waarbij Gorrit-Jan Blonk – directeur bestuurder bij de stichting – aan alle Lemontree-ers uitleg geeft over wat de ziekte inhoudt en hoe het ziektebeeld voor de patiënten verloopt. Maar ook hoe het gaat met onderzoek en hoe vele mensen zich inzetten om de ziekte een gezicht te geven om de maatschappelijke betrokkenheid te vergroten. Alles met als doel de oplossing voor deze vreselijke ziekte dichterbij te brengen.
Betrokkenheid Tour du ALS
De presentaties maken altijd een enorme indruk op de medewerkers van Lemontree. En dat heeft ertoe geleid dat wij vanuit Lemontree wilden kijken hoe we Stichting ALS nog beter kunnen ondersteunen in hun missie. Niet vreemd dus dat we al jaren meedoen aan belangrijke acties en evenementen, waarmee geld wordt opgehaald voor onderzoek. In 2019 kreeg onze betrokkenheid een nieuwe impuls met de inzet Mathijs de Grood als vrijwilliger bij de Tour du ALS. Matthijs is als Service Manager bij Lemontree nauw betrokken bij Stichting ALS Nederland en is op uitnodiging van Gorrit-Jan Blonk meegegaan om verschillende facilitaire zaken te ondersteunen op en rond de Mont Ventoux, de berg waar de Tour du ALS zich afspeelt. Vanuit Frankrijk deelt Matthijs de mooie en intens verdrietige verhalen die hij meemaakt tijdens zijn aanwezigheid. Daardoor voelt het voor de mensen binnen Lemontree ook alsof ze er zelf bij waren. En Matthijs krijgt, mede door de aanwezigheid van ALS patiënten, een nog confronterender beeld wat deze vreselijke ziekte met mensen doet. Én nog meer spirit om samen met collega’s te willen helpen!
De puzzel
In 2020 heeft Lemontree zich door de betrokkenheid en deelname aan vele activiteiten mogen aansluiten als officiële puzzelpartner van Stichting ALS Nederland. Op ons kantoor pronkt een groot uniek puzzelstuk, welke symbool staat voor het vinden van het ontbrekende puzzelstuk naar de spierziekte. We hopen snel samen met alle puzzelpartners de gehele puzzel te kunnen leggen op het Malieveld in Den Haag. Matthijs zet zich inmiddels jaarlijks namens Lemontree in voor de Tour du ALS. En omdat dit jaar de 10e editie zal plaatshebben van de Tour du ALS, heeft hij een hoger doel gesteld: Team Lemontree – Lemontree-ers en betrokken relaties die gezamenlijk de Mont Ventoux (22 kilometer) gaan beklimmen. Met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de oplossing voor deze vreselijke ziekte.
Team Tour du ALS Lemontree
Dat initiatief is door iedereen binnen Lemontree met groot enthousiasme ontvangen en we kunnen met trots zeggen dat Lemontree met een team van 14 deelnemers de uitdaging aangaat. Het team bestaat uit 7 Lemontree-ers en 3 relaties, echtgenotes van Lemontree-ers en vrienden. Daarnaast heeft Peter Vos, onze CMO, zich bereid verklaard verslag te leggen van de Tour du ALS en de deelname van het Lemontree team, zodat al onze relaties mee kunnen leven en de prestatie van het team kunnen volgen. We hopen veel geld in te zamelen om het oplossen van deze ziekte een stukje dichterbij te brengen. Ons motto voor de Tour du ALS: “Every Step Brings Us Closer”. Dichter bij een oplossing, maar ook dichter tot elkaar als eensgezinde vrienden.
Verschrikkelijke ziekte
Dit motto wordt nog eens extra versterkt door het verschrikkelijke verhaal wat een van onze teamleden binnen zijn familie is overkomen. In de zomer van 2021 bezocht Matthijs zorginstelling Welthuis, eveneens een mooie klant van Lemontree. Matthijs had daar een gesprek met Willem Beukers (I&A Coördinator). Het gesprek kwam al snel op ALS door de nogal opvallende auto van Matthijs, welke helemaal in stijl is voorzien van een wrap om aandacht te vragen voor de Tour du ALS. Willem bleek kort daarvoor zijn zwager verloren te hebben aan ALS en was benieuwd naar het verhaal van Matthijs en Lemontree. Het verhaal van Willem en zijn familie raakte ons zo enorm, dat iedereen nog meer gemotiveerd werd het plan om een Lemontree team te formeren door wilde zetten. Ondanks de enorme inspanning die de Mont Ventoux op lopen, rennen of fietsen inhoudt. En natuurlijk sloot Willem zich aan bij ons team en is hij één van onze relaties die 9 juni met ons mee de berg op gaat. Hardlopend zelfs! Waarom Willem dit doet en wat zijn verhaal is zullen we binnenkort met jullie delen.
Help ons… het is hard nodig!
Jij kunt ons helpen door ons te steunen en een stap dichter bij de oplossing naar de dodelijke spierziekte te komen. Jouw donatie wordt enorm gewaardeerd! Help ons en doneerNaar team pagina