Ook dit jaar zal Lemontree met een team van 15 personen de Mont Ventoux beklimmen tijdens de twaalfde editie van de Tour du ALS. Naast ambassadeur en partner van Stichting ALS Nederland is Lemontree dit jaar ook officieel sponsor. De Tour du ALS vindt plaats op 13 juni en heeft als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de spier/zenuwziekte ALS. Naast het deelnemende Lemontree team zullen Matthijs en Walter als vrijwilliger naar Frankrijk afreizen om te helpen bij de organisatie van het dit grootste evenement. DIt jaar doen er zo’n 800 deelnemers mee verdeeld over 83 teams.
Waarom Lemontree zich inzet voor ALS
Lemontree is sinds 2015 ICT-dienstenleverancier van Stichting ALS Nederland en zorgt er met veel passie voor dat de IT-omgeving van de stichting haar belangrijke missie ondersteunt. Maar Lemontree zet zich ook heel graag actief in om te helpen bij de doelen van Stichting ALS Nederland. Zo zijn we trots ‘puzzelpartner’, officieel sponsor en nemen we deel aan evenementen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en patiëntenzorg. We hopen dat er zo snel mogelijk een doorbraak komt, waarmee de ziekte geremd of nog liever gestopt kan worden.
Over de Tour du ALS
Op donderdag 13 juni 2024 vindt de 12e editie van Tour du ALS plaats en beklimmen vele honderden mensen al fietsend, rennend en wandelend de Mont Ventoux in Frankrijk. Samen met ALS-patiënten gaan ze deze sportieve uitdaging aan om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen de dodelijke spierziekte ALS. De ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is meedogenloos. Na de eerste symptomen leven mensen met deze zenuw-/spierziekte gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS is nodig. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat nu nodig is, is veel meer geld. Door mee te doen aan Tour du ALS steun je de strijd tegen ALS.
Lemontree live bij Allsportsradio over Tour du ALS
Matthijs de Grood legt tijdens een live uitzending van Allsportsradio uit waarom Lemontree zich inzet in de strijd naar de vreselijke ziekte ALS en waarom hij zich graag inzet bij de organisatie van de Tour du ALS.
Stichting ALS Nederland zet zich in voor het vinden van de oorzaak en oplossingen voor de dodelijke spierziekte ALS. Om de oorzaak van deze slopende ziekte en een medicijn te vinden is er geld nodig, veel geld. Daarom organiseert Stichting ALS Nederland jaarlijks het sportieve evenement Tour du ALS.
Jouw bedrijfsnaam op onze shirts en socials?
We hebben een mooie ‘deal’ bedacht waarmee jouw bedrijf ons niet geheel belangeloos kan steunen. Want voor een eenmalige donatie vanaf 1.000 euro zorgen wij ervoor dat jouw bedrijf zichtbaar is. Allereerst met jouw logo op ons zeer opvallende Lemontree-groene teamoutfit die het 15-koppige team tijdens de aanloop naar de Tour du ALS zal dragen. Maar ook op het officiële ALS shirt van team Lemontree, die op de dag van de TourDuALS gedragen wordt. En natuurlijk in al onze social posts en op onze website, waar we voor, tijdens en na de TourDuALS uiteraard de nodige aandacht geven aan dit evenement.
Lemontree is altijd gezond nieuwsgierig naar de missie, doelen en ambities van klanten. Met die kennis kunnen we kwalitatief betere IT garanderen én het biedt ons de mogelijkheid om mee te denken in de roadmap van IT om bedrijfsambities optimaal te ondersteunen. En omdat we al jaren ambassadeur en IT-dienstverlener zijn van Stichting ALS Nederland doen we regelmatig een updatesessie over de belangrijkste ontwikkelingen binnen de stichting, (inter)nationaal onderzoek en de belangrijke evenementen waarmee geld wordt opgehaald om de oorzaak en oplossing van de spierziekte te vinden.
De update wordt gepresenteerd door Limore Noach. Zij is sinds maart van dit jaar directeur van Stichting ALS Nederland. In de maanden dat ze voor de Stichting werkt is haar opgevallen dat Lemontree een bijzondere band heeft met de stichting.
“Over de samenwerking met Lemontree valt me op hoe waardevol jullie inzet is vanuit ieders expertise. Jullie zijn samen met onze andere partners de drijvende kracht achter ons succes door al jullie inzet. Of dat nou is als sponsor van de Tour du ALS, door deel te nemen of door als vrijwilliger te helpen of vanuit expertise bij te dragen. Het voelt voor ons als een warme samenwerking waarbij we echt op jullie kunnen bouwen. Alleen met zulke partners kunnen we ALS echt van de kaart vegen!”
Het moment om door te pakken
Onlangs mocht Limore een kijkje nemen in het laboratorium van Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en voorzitter van het UMC Hersencentrum. In dat lab maken onderzoekers uit één bloed- of huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of werkend spierweefsel. Zo kunnen op grote schaal ALS en verwante ziekten worden nagebootst én mogelijke medicijnen getest. Die werkwijze kan, samen met de DNA sequencing technologie, zorgen voor een enorme versnelling in de zoektocht naar een behandeling. Er kunnen meer trials starten met medicijnen waarvan in het lab de effectiviteit al is aangetoond.
Iedereen met kennis van de ziekte weet het: we komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Met het middel Tofersen is aangetoond dat ALS een behandelbare ziekte is. Dat geldt vooralsnog alleen voor een zeer kleine minderheid van de ziektevarianten, waaraan één specifieke genmutatie ten grondslag ligt. Maar we zijn de goede weg ingeslagen en nu willen we doorpakken. Met hulp van dit kleine puzzelstukje, straks deze gehele complexe puzzel leggen. Dat kan alleen door zoveel mogelijk op te schalen. aldus Limore.
Serious Request
Maar om tot deze doorbraak te komen is veel geld voor nodig voor onderzoek. Daarom zijn alle betrokkenen rondom ALS ongelooflijk blij en trots dat 3FM Serious Request dit jaar in het teken staat van de strijd tegen ALS. Deze aandacht maakt het mogelijk nóg meer bekendheid te geven aan de ziekte en aan heel Nederland duidelijk te maken wat de diagnose ALS, PSMA of PLS betekent voor patiënten en hun omgeving.
Dat 3FM Serious Request in actie komt voor ALS, is ook een opsteker voor iedereen die leeft met deze verschrikkelijke ziekte, als patiënt of als naaste. Zij zetten zich met hart en ziel in voor ALS, wetende dat een oplossing voor henzelf waarschijnlijk te laat gaat komen. Voor hen is kwaliteit van leven van immens belang. Daarom gaat ook een deel van de opbrengst van het Glazen Huis naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van patiënten zoveel mogelijk vergroten. Denk hierbij aan een opvouwbare elektrische rolstoel of een aangepaste fiets.
Of denk aan een couplebed, waardoor geliefden toch samen kunnen slapen. Iets dat de meesten van ons op dagelijkse basis doen, zonder erbij stil te staan. Net als je dierbaren vertellen dat je van ze houdt. Wanneer ALS-patiënten niet meer kunnen praten, maken ze gebruik van een spraakcomputer. Dit hulpmiddel wordt vergoed maar het opnemen van je eigen stem voor deze spraakcomputer niet. Terwijl dit juist zo belangrijk is. Je stem is onderdeel van je identiteit en wekt emotie op, net zoals muziek.
Tijdens Serious Request zal er ook een ‘lock you up’ actie worden gehouden, waarbij het de bedoeling is dat mensen zich opsluiten op bijzondere plekken om op die manier geld op te halen.
Fietsactie rondom Serious Request
Lemontree sponsort een speciale wieleractie rondom Serious Request. Onder leiding van Sjors Kloosterman van 2Ride zullen 65 fietsers van Breda, via het kantoor van Stichting ALS in Den Haag, langs het onderzoekcentrum UMC in Utrecht naar het glazen huis in Nijmegen fietsen. Een tocht van 270 kilometer. Daarbij zal de volledige opbrengst van sponsoren, donateurs en de kledingopbrengsten worden aangeboden aan ‘Het Glazen Huis’. De fietsers kunnen vanaf een pagina op onze website live worden gevolgd. We zijn meer dan trots dat we dit team mogen ondersteunen. En op het prachtige shirt dat speciaal voor deze tocht is gemaakt en is verkocht met als doel om extra geld op te halen.
We hopen natuurlijk op een recordopbrengst in december en daarom wil ik iedereen oproepen in actie te komen of een bezoek te brengen aan het Glazen Huis in Nijmegen in de week van 17 tot en met 24 december. Hier wacht je live entertainment, zie je de 3FM dj-s in actie of kun je een plaat aanvragen. zegt Limore vol enthousiasme.
Stichting ALS Nederland en Lemontree • masters in ICT hebben al jaren een hele bijzondere en mooie samenwerking. Enerzijds mag Lemontree de ICT voor deze stichting verzorgen en tegelijkertijd is het ICT-bedrijf uit Alpen aan den Rijn een ambassadeur van de Stichting. Op die manier wil Lemontree een bijdrage leveren aan het doel van Stichting ALS Nederland: het vinden van de oorzaak en oplossing van de dodelijke spierziekte ALS. Zo mochten we onlangs nog een steentje bijdragen op de Mont Ventoux tijdens de Tour duALS waar medewerkers Matthijs de Grood en Walter Verstappen zich hebben ingezet om mee te draaien in de organisatie van dit prachtige evenement.
Tussen al het harde werken en heel veel emotionele momenten mogen de harde werkers van Stichting ALS ook wel eens in het zonnetje worden gezet. Of in dit geval in de cloud.
Tussen al het harde werken en heel veel emotionele momenten mogen de harde werkers van Stichting ALS ook wel eens in het zonnetje worden gezet. Of in dit geval in de cloud. Daarom heeft Walter Verstappen namens Lemontree in Frankrijk een 12-persoons ballonvaart aangeboden aan Limore Noach van Stichting ALS Nederland. Uiteraard in de knalgroene luchtballon van Lemontree. Lemontree wil deze ballonvaartaanbieden om de medewerkers van Stichting ALS Nederland in het zonnetje te zetten en te bedanken voor hun onvermoeibare inzet om deze verschrikkelijke spierziekte de wereld uit te helpen.
De Tour du ALS zit erop. Meer dan 740 mensen die hun uiterste best hebben gedaan om zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van de vreselijke spierziekte ALS. En dat heeft geresulteerd in een geweldig bedrag. Heel veel emoties, waar verdriet, gemis, maar ook strijdvaardigheid en plezier samen komen. Het was wederom een overweldigend evenement. Proef de sfeer in de prachtige aftermovie.
Donderdag 8 juni
Vandaag is de Tour Du ALS. Meer dan 740 mensen zullen vandaag een poging doen aan de top van de Mont Ventoux te komen. Allemaal met hetzelfde doel namelijk geld ophalen voor de nog steeds dodelijke spierziekte ALS. Er moet een oorzaak en oplossing worden gevonden voor deze ziekte die slopend is en in zo’n drie tot vijf jaar een einde maakt aan vele levens.
Wil jij een bijdrage leveren? Dat kan natuurlijk nog steeds op deze pagina.
13:00 uur. Inmiddels is de meter opgelopen naar ruim 1.6 miljoen Euro!
19:00 uur. Er is een bedrag opgehaald van 1.650.000 euro. En de meter loopt nog steeds door.
Woensdag 7 juni
Vandaag staat in het teken van de laatste voorbereidingen voor de grote dag van morgen. Spullen voor de verzorgingsposten zijn verzameld, bussen zijn geladen en de pendelbussen staan er klaar voor. Nog even wat versiering aanbrengen in de tent en een mooi moment: een foto van alle vrijwilligers, die dit geweldige event met veel inspanning en toewijding mogelijk maken. Vandaag met deze bussen geoefend op de berg, want het rijden op steile hellingen is best even aanpassen om de remmen en de versnelling goed te gebruiken. De teller stand is nu 1,5 miljoen Euro. Op naar morgen… D-Day en op naar de 2 miljoen.
Dinsdag 6 juni 2023
Vandaag is het aan de vrijwilligers om de Mont Ventoux te trotseren. Fietsend, lopend en hardlopend zullen vele vrijwilligers het ruim 21 km lange parcours met flinke stijging proberen af te leggen. Ook onze Walter verstappen is erbij. Succes Walter…. zet ‘m op!
12: 30 Inmiddels is Walter op de helft en laat hij weten dat het goed gaat met hem. Topper!
13:00 Nog 10 kilometer… Met een stijgingspercentage van 11% omhoog.
13:25 Walter zit op een hoogte van 1195 meter en met nog 9 kilometer te gaan vodert hij gestaag.
14:45 Terwijl Walter zich een weg omhoog baant, kun jij hem een zetje in de rug geven door te doneren voor de vreselijke ziekte ALS.
15:10 Walter heeft de Mont Ventoux bedwongen. Wat een top-prestatie!
Maandag 5 juni 2023
Jeroen Gomes, Walter Verstappen en Matthijs de Grood zijn afgelopen weekend goed aangekomen in Malaucène om namens Lemontree te helpen bij de organisatie van de Tour de ALS. Het is vandaag een warme, maar regenachtige dag. De voorbereidingen voor het basiskamp, onder aan de Mont Ventoux, zijn in volle gang. De podiumwagen is gearriveerd en de start/finish boog staat al klaar om de ruim 700 deelnemers te begroeten.
Vandaag hebben de mannen de route verkend langs de verzorgingsposten. Vervolgens Sanne Tieke opgehaald, vanaf Avignon TGV, die zich namens Stichting ALS Nederland bezighoudt met alle media. Door de treinstoringen in Amsterdam had ze een flinke vertraging.
Morgen is voor Walter een spannende dag… hij gaat op de vrijwilligersdag de Mont Ventoux lopend beklimmen. We wensen hem veel bemoedigende woorden toe. Ruim 21 km deze steile berg oplopen is een hele mooie, maar ook een hele zware opgaaf. Geniet ervan Walter en succes! We horen graag hoe je het hebt ervaren.
Vorig jaar deed Lemontree met een groot team mee aan de jubileumeditie van de Tour Du ALS. Omdat het de tiende editie was wilden we een extra inspanning doen en mochten we met heel veel dank aan gulle donateurs meer dan zestigduizend euro ophalen. Ook dit jaar doet Lemontree, zij het wat minder grootschalig, natuurlijk weer mee. Dit jaar staan Matthijs en Walter van Lemontree paraat om er samen met Jeroen Gomes van Stichting Tiny en Anny van Doorne Fonds weer een succes van te maken. Als vrijwilligers zijn ze voor, tijdens en na de Tour du ALS druk met logistiek, organisatie en verzorging.
Matthijs is vanuit Lemontree al jaren betrokken bij ALS. Niet alleen omdat Lemontree de ICT mag verzorgen voor ALS, maar ook omdat hij al jaren als vrijwilliger een bijdrage levert aan dit belangrijke evenement. Want het doel is natuurlijk om zoveel mogelijk geld op te halen om de oorzaak en een oplossing te vinden voor de spierziekte ALS. De Mont Ventoux werd door meer dan zevenhonderd deelnemers beklommen om zoveel mogelijk geld op te halen voor de vreselijke en dodelijke spierziekte ALS. En met succes, er werd meer dan 1,6 miljoen Euro opgehaald. De opbrengst van de Tour du ALS gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Dit is hard nodig want de gemiddelde levensverwachting van een patiënt is 3-5 jaar. Een medicijn is nog niet gevonden. Dit jaar staat de teller al op meer dan 1 miljoen euro. Dit bedrag zal in de aanloop naar en tijdens de Tour Du ALS hopelijk nog flink stijgen.
Jeroen Gomes deed vorig jaar voor het eerst mee met de Tour du ALS in team Lemontree. Hij was toen nog werkzaam voor een klant van Lemontree. Dit jaar doet hij mee vanuit de Stichting Tiny en Anny van Doorne Fonds. Tiny en Anny van Doorne waren de oudste dochters van DAF-oprichter Hub van Doorne. Anny overleed in 2004 en Tiny in 2018. Ze hadden allebei een groot sociaal hart en hebben vanuit dat oogpunt Stichting Tiny en Anny van Doorne Fonds opgericht.
Deze stichting richt zich veelal op het ondersteunen van het sociale en culturele leven in de omgeving van Deurne en Eindhoven. Daarnaast worden vanuit deze stichting ook veel doelen ondersteund die kind-gerelateerd zijn. Denk hierbij aan Villa Pardoes en het Prinses Máxima Centrum Kinderoncologie. En uiteraard staat ook Stichting ALS Nederland op het lijstje van belangrijke goede doelen waar de Stichting graag een bijdrage aan levert.
“Wat je allemaal meemaakt op ‘de berg’ is wel even wat anders. De emoties, indrukken en het doel, daar doe je het voor.”
Jeroen vertelt: “Als financiële man ben ik gewend met cijfers te werken. Stichting ALS is op mijn pad gekomen door Matthijs die me er enthousiast over vertelde. Toen ik op een relatiedag met Matthijs en Gert-Jan Pijl (red: oprichter Tour du ALS) in de lift stond hebben ze me overgehaald om mee te gaan. En ik ben meegegaan. Wat een diepe indruk heeft de Tour du ALS op mij gemaakt. Het doet echt wat met je”. Jeroen vertelt dat hij vorig jaar de invalide ingang van de tent op het festivalterrein nog heeft gemaakt. En bovenal is hij veelvuldig de Mont-Ventoux op- en afgereden om mensen op te halen en weg te brengen. Dit jaar zal Jeroen zich weer vol energie inzetten voor de pendeldienst. Een belangrijke discipline die ervoor zorgt dat mensen voor tijdens en na de beklimming naar de juiste plek worden vervoerd.
Matthijs kan de emotionele rollercoaster bevestigen. “In het dagelijks leven ben ik bezig om als Service Managers de kwaliteit van onze IT-diensten te bewaken bij klanten. En hen te helpen om IT verder te optimaliseren. Maar wat je allemaal meemaakt op ‘de berg’ is wel even wat anders. De emoties, indrukken en het doel, daar doe je het voor. Matthijs zal zich dit jaar als teamleider de verzorgingsposten en het parcours inzetten en zo’n dertig vrijwilligers aansturen en motiveren die zich bezighouden met roosters, pendeldienst en verzorgingposten.
Walter Verstappen zal dit jaar voor het eerst meegaan. Hij zal op dinsdag tijdens de vrijwilligersdag de Mont-Ventoux lopend trotseren en tijdens de Tour du ALS op donderdag allerlei verzorgende, logistieke en organisatorische taken vervullen om ervoor te zorgen dat het een mooie en veilige dag wordt.
Jeroen, Matthijs en Walter vertrekken op zaterdag 3 juni en zullen betrokken zijn bij de opbouw en allerlei voorkomende werkzaamheden. Dinsdag is zoals gezegd de vrijwilligersdag en donderdag 8 juni vindt de Tour du ALS plaats. Vrijdag 9 juni zullen de heren met gierende banden terugkeren naar Nederland, want zaterdag 10 juni bestaat Lemontree 25 jaar.
Wil je een bijdrage leveren aan het belangrijke doel van Stichting ALS, dan wordt een bijdrage enorm gewaardeerd. Dat kan via deze link
Vandaag ontvingen Tony Johnson en Matthijs de Grood namens Lemontree het derde ambassadeurs puzzelstuk van Stichting ALS. Daarmee is Lemontree de eerste ambassadeur in Nederland met drie puzzelstukken. Het puzzelstuk staat symbool voor het vinden van de oorzaak en de oplossing van de dodelijke spierziekte ALS. Als er een oplossing wordt gevonden voor deze vreselijke ziekte zullen alle ambassadeurs de puzzel leggen op het Malieveld in Den Haag. We hopen met Stichting ALS dat dat moment heel snel mag komen.
Prachtig beeldje voor ‘Strijders van ALS’
Mieke van der Pluijm overhandigde op deze speciale meeting met Stichting ALS een prachtig beeld aan Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland. Haar man Peter van der Pluijm overleed in 2021 aan de gevolgen van de spierziekte ALS. Daarvoor streed hij al jaren tegen de ziekte van Kahler. Omdat zijn ziektebeeld zo complex was maakte hij een beeld die bestaat uit puzzelstukken en een vierkant hoofd. Deze maakte hij in eerste instantie voor de behandelende professor van het LUMC die hem behandelde. Deze professor heeft tijdelijk afstand gedaan voor zijn beeld om Stichting ALS de gelegenheid te geven ‘iets bijzonders’ te gaan doen met dit prachtige beeld.
ICT van Stichting ALS Nederland
Lemontree mag al jaren met heel veel plezier de ICT van Stichting ALS verzorgen. Gorrit-Jan onderstreept in zijn bezoek de bijzonder plezierige en leuke samenwerking met Lemontree en benadrukt hoe bijzonder deze samenwerking is als het gaat om commitment, toewijding, plezier en saamhorigheid. Vanaf onze kant kunnen we bevestigen dat wij dat precies zo ervaren en zijn we enorm trots om Stichting ALS Nederland te mogen helpen bij haar belangrijke missie.
Afgelopen week vond de 10e edities plaats van de Tour Du ALS. Een heel bijzonder moment, waarvoor Lemontree een speciaal team afvaardigde om lopend, fietsend en hardlopend de Mont Ventoux te beklimmen. Mede dankzij duizend donateurs, waaronder een aantal bijzonder gulle sponsoren mochten we meer dan € 60.000 euro ophalen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van de dodelijke spierziekte. We zijn ongelooflijk trots en dankbaar voor dit prachtige bedrag.
Uiteraard deed Lemontree zelf ook een duit in het zakje. We maakten een speciale puzzel, ter waarde van 5.000 euro, die aan de directeur van Stichting ALS werd aangeboden in een grabbelton. Hij grabbelde alle stukken – behalve het centrale gouden puzzelstuk – bij elkaar. Dit ontbrekende puzzelstuk ontvangt de stichting op het moment dat er een doorbraak is in het onderzoek naar de vreselijke ziekte.
Vervolgens mochten we vanuit Team Lemontree nog eens 5.000 euro aanbieden, wat het totaal vanuit Lemontree op tienduizend euro zette. Een prachtig bedrag, waarmee de totaalteller ruim over de zestigduizend euro is gegaan. Iedereen die hier in welke vorm dan ook heeft bijgedragen willen we mede namens Stichting ALS Nederland ongelooflijk hartelijk bedanken!
Later deze week verschijnt de impressiefilm van Team Lemontree tijdens de Tour Du ALS 2022. Dus stay tuned…
Lemontree werkt zoals veel ICT-dienstverleners die beheerdiensten leveren met Autotask. Een primair systeem om het IT-beheer van klanten in te administreren en managen en ook het systeem voor aanvragen, incidentmeldingen en tickets van eindgebruikers bij klanten. Een onmisbaar systeem dus als het gaat om klantcontact en beheerprocessen.
Dashboards in Autotask
Dxfferent, een bedrijf die MSP-bedrijven helpt op verschillende vlakken, heeft voor Lemontree dashboards ontworpen en gebouwd in Autotask, waarmee zowel de engineers als de teamleiders meer inzicht hebben in primaire activiteiten en voortgang. Zo kunnen zij in de dashboards direct de werkvoorraad en prioriteiten zien, waardoor zij niet alleen veel tijd besparen, maar ook de kwaliteit van onze dienstverlening naar klanten kunnen waarborgen. En dat is belangrijk gezien het feit dat we al zeven jaar op rij een 9,4 krijgen als waarderingscijfer van klanten.
Bijdrage voor Tour du ALS team Lemontree
Toen Lemontree bekend maakte met een team van 14 personen geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS melde Dxfferent zich direct. “In een partnership helpen we onze klanten graag met ISO implementatie, MSP strategie en Autotask PSA. Maar in een goed partnership sta je ook voor elkaar klaar om te helpen bij belangrijke zaken in het leven. Dit initiatief van Lemontree spreekt ons erg aan en we helpen graag een handje om voor deze ongeneeslijke spierziekte een oplossing te vinden.” Vertelt Jasper van Horssen, CEO van Dxfferent.
Prijsuitreiking
Naast een prachtige donatie wil Jasper Team Lemontree feliciteren met hun prestatie om de Mont Ventoux te beklimmen. Na de Tour du ALS op 9 juni 2022 zal Jasper de deelnemers op een bijzonder moment feliciteren met hun prestaties en hen een mooie beker aanbieden namens Dxfferent.
Hoofddorp – Bright Lease levert een belangrijke bijdrage in de actie van Team Lemontree om geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van spierziekte ALS. De mobiliteitspartner van Lemontree stelt twee bussen beschikbaar waarmee de 14 teamleden in juni naar de Mont Ventoux zullen afreizen om daar mee te doen aan de Tour du ALS. Lemontree werkt al jaren naar volle tevredenheid samen met Bright Lease.
“Als mobiliteitspartner van Lemontree willen we het team graag helpen om in Frankrijk te komen en comfortabel aan de klim van de Mont Ventoux te beginnen. We vinden het doel om onderzoek naar ALS te financieren heel belangrijk en dragen dan ook graag ons steentje bij” zegt Yassine Hadaoui, sales manager bij Bright Lease.
Team Lemontree reist 8 juni af naar de Provence om op 9 juni tijdens de Tour du ALS de Mont Ventoux te beklimmen. Het team bestaat uit 14 deelnemers, waarvan er drie gaan fietsen, een gaat hardlopen en tien lopend de 22 kilometer steile berg zullen bedwingen. Met het team willen we tenminste 30.000 euro ophalen om onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS mogelijk te maken.
Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor de dodelijke zenuw/spierziekte is dus dringend een oplossing nodig. In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Prof. Dr. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie in het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland, geeft aan dat er gelukkig vooruitgang zit in het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit onderzoek dient vier doelen:
zo snel mogelijk de diagnose kunnen stellen
zo lang de oplossing er niet is de zorg optimaliseren
de oorzaak en oplossing vinden van deze ziekte
behandelplan voor patiënten optimaliseren.
DNA onderzoek
In het onderzoek wordt nauw samengewerkt met organisaties en patiënten wereldwijd. Zo wordt er steeds meer bekend over de ziekte. Genetische factoren maar ook omgevingsfactoren, zoals voeding, leefgewoonten en blootstelling aan bepaalde stoffen worden onderzocht en er wordt zoveel mogelijk DNA en data van patiënten verzameld die wordt opgeslagen in een ALS-databank. Zo is er door drie Nederlanders Project Mine (projectmine.com) opgericht, die baanbrekend genetisch onderzoek doet naar ALS. Zij onderzoeken het DNA van meer dan 15000 ALS patiënten en vergelijken dat met DNA van ruim 7500 controlepersonen. Aan dit initiatief doen inmiddels meer dan 20 landen wereldwijd mee. Mede door de technologische vooruitgang kan dit DNA steeds beter worden geanalyseerd en verwerkt. Ook door MRI scans kan het verloop van de ziekte steeds beter worden vastgelegd. Met deze inzichten is de diagnose ALS teruggebracht van 18 maanden naar 9 maanden. En dat is heel belangrijk voor de onzekerheid bij de patiënten, maar ook om zo snel mogelijk de juiste zorg te kunnen bieden.
En vanuit Project Mine is Project TRICALS (een snelweg naar een behandeling) voortgekomen. In dit initiatief werken meer dan 40 ALS centra samen in trials aan een genezing voor ALS. Op de website https://www.tricals.org/nl/ is te zien dat er al 11 trials lopen van potentiële medicijnen. Door de samenwerking op Europees niveau kunnen de trials sneller en efficiënter (minder placebo) plaats vinden.
In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS patiënten, waarvan er ieder jaar 500 overlijden en ongeveer 500 nieuwe bijkomen. Daarom is het symbolische bedrag dat we per deelnemer voor de Tour du ALS willen ophalen 1500 euro.
Zorgverlening
Ook op het gebied van zorgverlening zijn flinke stappen gezet. Zo is het ALS-zorgnetwerk opgericht. Een landelijk netwerk van centra die de beste multidisciplinaire zorg kunnen leveren in de buurt van de patiënt. Heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen die ALS hebben.
Op dit moment kan de ziekte helaas nog niet worden genezen. Maar er worden grote stappen gezet naar een betere behandeling van ALS. Veelbelovend is gentherapie, waarbij mensen met een familiaire vorm genreparatie kunnen krijgen, waarmee het ziekteverloop vertraagd wordt. Ook de grote datasets die van patienten zijn verzameld geven inzicht en zorgen dat gerichtere behandeling mogelijk is. Deze vorderingen geeft iedereen veel motivatie om door te gaan met onderzoek. Internationale samenwerkingen zorgen ervoor dat er nog sneller en beter naar een oplossing kan worden toegewerkt.
Internationaal
Wereldwijd zijn er verschillende initiatieven en instellingen die zich bezighouden met het vinden naar de oorzaak en oplossing van ALS. Het geld dat Stichting ALS Nederland ontvangt van donateurs wordt voor 25% ingezet voor kwaliteit van leven en zorg voor de ongeveer 1500 ALS patiënten in Nederland. De overige 75% wordt ingezet naar onderzoek om zo snel mogelijk de oorzaak en de oplossing te vinden. Daarbij maakt het niet uit waar in de wereld dit onderzoek wordt gedaan. Op het moment dat er in een land een doorbraak is, gaat het geld daarheen. Daarmee is iedere donatie dus altijd zo optimaal mogelijk besteed.
Team Lemontree
Team Lemontree hoopt samen met de donateurs, Stichting ALS Nederland en natuurlijk de patiënten en familieleden dat er snel kan worden toegewerkt naar het vinden van de oorzaak en oplossing van ALS. Daarom lopen en fietsen wij de Mont Ventoux op om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Onder het motto: ‘Every step brings us closer’ lopen we naar het puzzelstuk waarmee de oorzaak naar ALS en de oplossing kan worden gevonden. Wil jij ons helpen? Dan wordt jouw donatie op onze Lemontree teampagina bijzonder gewaardeerd!
Links naar organisaties die wereldwijd betrokken zijn bij onderzoek naar ALS:
Dat 3FM Serious Request in actie komt voor ALS, is ook een opsteker voor iedereen die leeft met deze verschrikkelijke ziekte, als patiënt of als naaste. Zij zetten zich met hart en ziel in voor ALS, wetende dat een oplossing voor henzelf waarschijnlijk te laat gaat komen. Voor hen is kwaliteit van leven van immens belang. Daarom gaat ook een deel van de opbrengst van het Glazen Huis naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van patiënten zoveel mogelijk vergroten. Denk hierbij aan een opvouwbare elektrische rolstoel of een aangepaste fiets.
Lemontree sponsort een speciale wieleractie rondom Serious Request. Onder leiding van Sjors Kloosterman van 2Ride zullen 65 fietsers van Breda, via het kantoor van Stichting ALS in Den Haag, langs het onderzoekcentrum UMC in Utrecht naar het glazen huis in Nijmegen fietsen. Een tocht van 270 kilometer. Daarbij zal de volledige opbrengst van sponsoren, donateurs en de kledingopbrengsten worden aangeboden aan ‘Het Glazen Huis’. 
Tussen al het harde werken en heel veel emotionele momenten mogen de harde werkers van Stichting ALS ook wel eens in het zonnetje worden gezet. Of in dit geval in de cloud. Daarom heeft Walter Verstappen namens Lemontree in Frankrijk een 12-persoons ballonvaart aangeboden aan Limore Noach van Stichting ALS Nederland. Uiteraard in de knalgroene luchtballon van Lemontree. Lemontree wil deze ballonvaartaanbieden om de medewerkers van Stichting ALS Nederland in het zonnetje te zetten en te bedanken voor hun onvermoeibare inzet om deze verschrikkelijke spierziekte de wereld uit te helpen.
Jeroen Gomes deed vorig jaar voor het eerst mee met de Tour du ALS in team Lemontree. Hij was toen nog werkzaam voor een klant van Lemontree. Dit jaar doet hij mee vanuit de Stichting Tiny en Anny van Doorne Fonds. Tiny en Anny van Doorne waren de oudste dochters van DAF-oprichter Hub van Doorne. Anny overleed in 2004 en Tiny in 2018. Ze hadden allebei een groot sociaal hart en hebben vanuit dat oogpunt Stichting Tiny en Anny van Doorne Fonds opgericht.
Matthijs kan de emotionele rollercoaster bevestigen. “In het dagelijks leven ben ik bezig om als Service Managers de kwaliteit van onze IT-diensten te bewaken bij klanten. En hen te helpen om IT verder te optimaliseren. Maar wat je allemaal meemaakt op ‘de berg’ is wel even wat anders. De emoties, indrukken en het doel, daar doe je het voor. Matthijs zal zich dit jaar als teamleider de verzorgingsposten en het parcours inzetten en zo’n dertig vrijwilligers aansturen en motiveren die zich bezighouden met roosters, pendeldienst en verzorgingposten.
Vandaag ontvingen Tony Johnson en Matthijs de Grood namens Lemontree het derde ambassadeurs puzzelstuk van Stichting ALS. Daarmee is Lemontree de eerste ambassadeur in Nederland met drie puzzelstukken. Het puzzelstuk staat symbool voor het vinden van de oorzaak en de oplossing van de dodelijke spierziekte ALS. Als er een oplossing wordt gevonden voor deze vreselijke ziekte zullen alle ambassadeurs de puzzel leggen op het Malieveld in Den Haag. We hopen met Stichting ALS dat dat moment heel snel mag komen.
